Entre 4 Yeux
Le blogue de Steph & Cyril
La gloire de mon père?
Au menu des réjouissances de cette année, on subit de plein fouet la maladie de mon père.
Il nous avait en effet appris, à mon frère et à moi-même, au début du mois d’août, qu’il est atteint d’une myelodysplasie, maladie génétique rare de la moelle épinière qui détruit les défenses immunitaires.
Les statistiques actuelles indiqueraient une espérance de vie moyenne de 5 années dès l’apparition des premiers symptômes. Quand on sait que les médecins ont mis 2 bonnes années pour diagnostiquer la maladie, on se réjouit de savoir qu’on a perdu tout ce temps et qu’il nous en reste d’autant moins pour profiter de lui.
Bien sûr, ce chiffre reste une statistique moyenne, et peut donc être allongé, mais également réduit…
La maladie a subitement évoluée la semaine dernière chez mon père. Il est rentré à l’hôpital de Valence pour une infection où on lui a appris qu’il a développé une leucémie aigüe.
Aujourd’hui, on attend qu’une place se libère à l’hôpital Edouard Herriot pour qu’il puisse commencer 4 semaines de chimiothérapie interne.
Pour ma part, je compte faire au plus vite un test de compatibilité HLA au cas où il faille préparer une greffe de moelle osseuse.
Je vous tiendrai informé(e)s de l’évolution des choses ici-même.
On espère qu’il vaincra la maladie. Ce serait sa plus grande victoire.
Si vous avez un membre de votre famille, une connaissance, qui souffre de la même maladie, merci de bien vouloir prendre contact avec moi par email cyril [à] entre4yeux [point] fr
Tags: famille, famille et amis
Tuesday 24 October 2006 - 20:08
J’ai cliqué sur le lien que tu m’as adressé par mail. J’ai vécu la maladie de mon père et la baisse de globules a commencé 10 ans avant son décès. J’espère sincèrement que ton père s’en sortira. Juste une précision sur ce que tu écris, la myelodisplasie est une maladie professionnelle plus qu’héréditaire. C’est le chirurgien qui s’occupait régulièrement de lui à l’hopital qui a fait la déclaration auprès de la sécu car mon père a manipulé des produits dangereux (benzène, Toluène). Nous avons gagné la bataille en appel mais trop tard pour que mon père puisse s’en réjouir. A bientôt
Wednesday 25 October 2006 - 09:12
Bonjour Christine, et merci d’être venue ici.
Je n’ai pas dit que la maladie est héréditaire, j’ai dit qu’elle est d’origine génétique (en tout cas chez mon père, d’après le médecin). Mais on est d’accord, ce n’est pas héréditaire, heureusement pour ses enfants.
Mon père sera transféré à Lyon samedi matin. On avance doucement.
Thursday 26 October 2006 - 15:51
J’ai appelé mon médecin traitant pour connaitre la procédure pour passer le test de compatibilité HLA.
Je vais devoir contacter le médecin qui va suivre mon père à Lyon pour savoir si on doit faire une recherche spécifique ou non (cibler un gène particulier). Ensuite, sur ordonnance, on passe faire le test dans un laboratoire d’analyses. Cette démarche n’est pas remboursée par la sécurité sociale…
c’est pas comme s’il y avait des vies en jeu… on croit rêver…
Tuesday 31 October 2006 - 09:15
Mon père est arrivé à Lyon vendredi après-midi.
Il a un peu déchanté quand on lui a présenté le programme de la chimio :
* 4 semaines à Lyon
* 2 semaines de repos chez lui
* 4 semaines à Lyon
* 2 semaines de repos chez lui
* et à nouveau 4 semaines de chimio à Lyon.
Un programme très lourd sur 4 mois donc. Petite baisse sensible de moral pour mon père qui comptait passer les fêtes de fin d’année en famille et qui sera donc à l’hôpital.
Il commence sa chimio ce matin même. Courage papa, on est avec toi.
Friday 1 December 2006 - 11:39
Ca y est, le paternel sort de l’hôpital de Lyon lundi matin pour goûter 15 jours de repos bien mérité en Savoie, à Chambéry, en maison médicalisée pour qu’il reste tout de même proche d’un médecin.
Globalement il va bien, il a bien supporté cette première phase de chimio. Il a juste eu une complication la semaine passée en attrapant une espèce de mycose dans le système pulmonaire mais les médecins le traite à ce sujet là donc pas plus d’inquiétude aujourd’hui.
Monday 8 January 2007 - 16:24
Bonjour Cyril,
Mon pere est aussi atteint de Myelodysplasie ainsi qu’une LLC, et ce depuis mai 2005. Il a subit aussi une periode de chimiotherapie 2 semaines de chimio avec une injection matin et soir et 2 semaines de repos, et cela durant 4 mois. Pour l’instant il est sous piqure d’araneps 300 et cela ne va pas trop mal, mais il a passer de sales moments
Bon courage a toi sophie
Monday 8 January 2007 - 17:20
Merci pour ton témoignage Sophie.
Mon père est de retour à Lyon depuis la 3ème semaine de décembre. Les médecins sont assez optimistes à priori en ce qui concerne sa leucémie. Il est en aplasie en ce moment et n’a reçu qu’une seule transfusion de sang, ce qui est très encourageant. Son deuxième séjour pourrai ne durer que 3 semaines au lieu de 5 au premier tour. On croise les doigts.
Sympa ton blogue
Saturday 20 January 2007 - 12:46
Papa est sorti de l’hôpital le 9 janvier pour rentrer chez lui. Ils manquaient de place, tant à Lyon qu’à Chambéry et comme son état était satisfaisant pour eux, ils lui ont permis de rentrer chez lui. Il n’y était pas allé depuis la fin du mois d’octobre.
Bien sûr, il lui reste encore à affronter la troisième séance de chimio qui devrait débuter en février, mais au moins il aura un bon moral au vu des dernières évolutions.
Monday 12 February 2007 - 10:55
Bonjour Cyril. J’ai la même maladie que ton papa. Cette maladie a été découverte en avril 2005. J’ai toujours défendu à mon médecin traitant de tourner auour du pot. Il m’a donc appris la mauvaise nouvelle. RDV fut pris avec un hémato, qui m’annonça après qq prises de sang et ponctions que je souffais de myélodisplasie sévère (autre terme: anémie myéloiétique sev) Je n’ai jamais perdu le moral. La seule chose c’est que je fais plus de projets à long terme. On a essayé la petite chimio (picures dans le ventre, 56) sans résultat. Le seul traitement que je fais: transfusion sanguine et plaquettes. Avec ça, je survis. Mais je faibli petit à petit. J’ai déja une chaisse roulante à la maison, pour l’avenir. Cette maladie nous enlève une bonne partie de notre immunité, il faut tout le temps y penser. Mon exemple: Le 15 août, jai préféré rester chez moi avec 40° fièvre plutôt que me rendre à l’hosto. Bien m’en a pris. Un p’tit virus m’a rendu visite. Il a squatté mes reins, mon foie et mes poumans, résultat: infection rénale, jaunisse sur un tout de bronchopneumonie. Il était moins que moins une. Comme je dégrade de + en+ je vais bientôt commencer la “grosse chimio. Je te laisse momentanément en vous souhaitant bon courage et bon moral au papa
Jean Marie
Monday 12 February 2007 - 11:33
Merci Jean Marie pour ce témoignage.
Papa est rentré à l’hôpital pour sa dernière séance lundi dernier. J’ai profité d’être à Paris ce weekend pour l’appeler longuement. Il était épuisé mais c’est normal, c’est la première semaine de traitement, ça lui fait à chaque fois. Il garde toujours le moral par contre et ça fait plaisir.
Pour ce qui est de ses plans à long terme, c’est vrai qu’il évite lui aussi maintenant. Pour le moment, il prévoie seulement un voyage au mois de juin, quand il sera sorti définitivement de cette chimio et qu’il aura récupéré physiquement (du moins on espère).
Je croise encore et toujours les doigts.
Sunday 6 June 2010 - 08:39
Je suis tombee sur ton blog en faisant des recherches sur cette maladie. Je vois que ca date depuis 3ans. Et je voulais savoir ce qui s’est passé avec ton Pere. Ma mere en souffre aussi et elle a developpe une leucemie aigue. Elle est a son deuxieme sejour a l’hopital avec aussi une infection renale. ESBL est le nom de la bacterie. Tres resistante a l’antibiotic.
Toutes informations que tu peux me donner peut être utile. Merci.
Nayla
Monday 30 August 2010 - 10:30
Bonjour Nayla
Désolé d’avoir mis tant de temps à répondre.
Papa nous a quitté depuis, suite à une leucémie foudroyante. On peux discuter de tout ça par email si tu le souhaites.